- El escritor, poeta, dramaturgo y guionista de cine salobreñero quiere recaudar fondos para la DistrofiaFacioescapulohumeral
- Su testimonio pretende inspirar a la sociedad a unirse en la búsqueda de una cura para la FSHD mientras promueve la visibilidad y el apoyo a través de su trabajo artístico y campañas de concienciación
El artista Dani Villacreces, residente en Salobreña, ha compartido su historia y lucha contra una enfermedad que lo ha acompañado desde su nacimiento. Siempre ha sido difícil para él hablar sobre este tema, incluso con su círculo cercano, debido a la vulnerabilidad que siente al hacerlo. Sin embargo, ha decidido abrirse de forma «pública» con el propósito de contribuir al bien común y generar conciencia sobre su condición.
Dani tiene una enfermedad llamada FSHD (Distrofia Facioescapulohumeral), que afecta a aproximadamente un millón de personas en todo el mundo, según cifras de personas clínicamente diagnosticadas, aunque teme que el número real sea mayor. Se trata de una distrofia muscular degenerativa, catalogada como una enfermedad rara debido a su incidencia en un número limitado de individuos. Durante su infancia, pasó de tener la capacidad de correr como cualquier otro niño a depender de una silla de ruedas, un proceso que abarcó varios años y dejó consecuencias mentales tanto en él como en sus seres queridos.
El artista subraya la importancia de reconocer que una enfermedad no solo afecta a la persona que la tiene, sino que también impacta en su entorno cercano. Ha sido un duro camino, pero Dani destaca que, gracias a la labor de diversas asociaciones, se está trabajando para encontrar un tratamiento para la FSHD. Enfatiza que están más cerca que nunca de alcanzar una cura, una realidad que, aunque lejana, llena de esperanza a todos los afectados por esta condición.
Entre las asociaciones que trabajan incansablemente para hallar una cura, se encuentra FSHD SPAIN, la asociación española que lucha activamente contra la enfermedad. Dani quiere que la sociedad se sume y difunda el conocimiento sobre la FSHD para aumentar la presión en la búsqueda de una cura. Destaca la importancia de la visibilidad y hace un llamado para que más personas conozcan esta condición y se unan a la lucha.
Al respecto, Dani insta a la comunidad a apoyar la causa a través de diversas formas, como compartir información sobre la FSHD en redes sociales, mencionar y etiquetar a las asociaciones, y hablar sobre la enfermedad con amigos y familiares. Además, para aquellos que deseen contribuir económicamente, se pueden realizar donaciones en la web de FSHD SPAIN o adquirir el libro ‘Soñar nos hace fuertes’ o el merchandising de la asociación.
Cómo dar visibilidad a la causa
Hay varias maneras en que cada individuo puede dar visibilidad a la causa de la FSHD. A través de las redes sociales, compartiendo información sobre las asociaciones dedicadas a la lucha contra esta enfermedad, se puede alcanzar a un público más amplio y generar conciencia. También se insta a hablar sobre la FSHD con personas cercanas y en centros médicos para informar sobre sus desafíos y la importancia de encontrar una cura. Etiquetar y mencionar a las asociaciones en las publicaciones en redes sociales es otra forma efectiva de aumentar el alcance de la información y del mensaje.
La campaña «Salva nuestra sonrisa», impulsada en España, busca representar el síntoma de la FSHD que afecta la capacidad de sonreír. Como parte de esta campaña, se alienta a las personas a subir fotografías a sus redes sociales con un gajo de naranja simulando una sonrisa y etiquetando a la asociación. Esta acción simbólica no solo contribuye a la difusión, sino que también permite «quemar karma» y promover el conocimiento sobre la FSHD.
El apoyo económico es fundamental para seguir avanzando en la investigación y la lucha contra la FSHD. Para aquellos que deseen colaborar económicamente, FSHD SPAIN ofrece diversas opciones. Convertirse en socio de la asociación, realizar donaciones a través de PayPal o Bizum, o ayudar con el programa «Teaming», mediante una donación de un euro al mes, son maneras efectivas de contribuir a la causa. Asimismo, adquirir el libro «Soñar nos hace fuertes» de la asociación o el merchandising disponible también es una forma de apoyar la investigación.
Como artista comprometido con la causa, Dani Villacreces utiliza sus redes sociales y sus novelas para difundir el mensaje sobre la FSHD. A través de sus perfiles, ha compartido fotografías relacionadas con la enfermedad, y llevará «las pinturas naranjas de guerra» para expandir el conocimiento sobre la FSHD. Se agradece cualquier apoyo que ayude a difundir el mensaje y que promueva la concienciación. Compartir sus publicaciones, comentar sobre su trabajo y comprar sus libros, con un 50% de las ganancias destinadas a la causa, son gestos que contribuyen a la lucha contra la FSHD.
